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基因及早干预,罕见病也有健全人生
2015.10.16       来源:idna.com.cn      

  罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变,而各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000-6000种,约占人类疾病的10%。   

  氨基酸代谢异常、脂肪代谢异常、溶酶体病、线粒体病……他们是人群中的极少数,被病痛反复折磨,却总找不到原因,而折磨他们的,是一些名字稀奇古怪的“罕见病”。武汉市儿童医院内分泌专业主任医师姚辉呼吁,随着医学的进步,越来越多的罕见病被确诊,但这个群体仍然需要大众的了解和关注。   
  戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见,却无不危及患者生命。记者2月24日从第一届北京罕见病学术大会获悉,我国罕见病患者近千万,他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。   
  2013年底,刚刚经历一场大手术的魏瑞红来到武清区。这个玻璃一样的瓷娃娃女孩,从小就特别坚强。随后在武清区人民医院、瓷娃娃主治医师任秀智和助理陈梅的帮助下,魏瑞红创办了太阳语罕见病心理关怀中心(简称太阳语),致力于为成骨不全症患者(瓷娃娃)等罕见病群体及其家庭提供心理支持与社会服务。在患者权益保护组织与国会的共同努力下,1983年美国颁布《罕见病药物法案》,使罕见病研究在过去30年中得到迅速发展。美国患病人数低于20万人的疾病被定义为罕见病,政府为补偿了其研发成本在药品销售上实施优惠政策2014年8月1日,英国欲成为癌症和罕见病遗传研究的全球领先者,这些研究将改变疾病的诊断和治疗方式。而这一切要归功于一项超过3亿英镑的组合投资,首相将会在今天宣布这一消息。   
  8月19日,贝壳社创始人范志强在医健行业率先发起了“湿身”运动,希望有更多医疗健康人士参与进来,关注并尽力攻克这个罕见病,同时向三位医疗健康行业的大佬发起挑战——美年大健康俞熔、华大王学刚、丁香园李天天。目前,王学刚和俞熔已第一时间表示接受挑战。




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